Àngela Santos Mairata forma part d’una de les famílies a qui els ha tocat conviure amb una malaltia de les denominades “rares”; en aquest cas es tracta de la Distròfia Muscular de Duchenne que afecta al seu fill Pau. Pedagoga de professió, fa setze anys que és la directora a Binipetit, l’escoleta municipal de Binissalem, una feina que ha hagut d’alternar amb les vivències pròpies de la convivència amb una malaltia com la de Duchenne.
Juntament amb el seu espòs Jaume i la seva filla Catalina són els puntals bàsics sobre els quals es sustenta la lluita contra una malaltia com la que pateix en Pau, tot i que sempre han pogut comptar amb el suport familiar i dels més propers. Precisament aquest setmana es duran a terme tot un seguit d’activitats englobades sota el lema “Passes per en Pau” que aniran encaminades a obtenir suport econòmic per poder sufragar les despeses d’una nova cadira adaptada a les necessitats del seu fill. L’atleta Tòfol Castanyer ha estat l’artífex d’aquesta campanya, a la que s’hi han anat sumant diverses entitats i persones a nivell individual per donar suport a tan digna empresa. L’objectiu de Castanyer -esportiu i solidaR.- es centra en recórrer els 190 quilòmetres que suposen un doble recorregut de la Serra de Tramuntana i alhora aconseguir el suport econòmic necessari per fer front a la nova cadira d’en Pau.

Pregunta.- Com rebé la notícia de la posada en marxa de la campanya “Passes per en Pau”?
Reposta.- Va ser per un amic en comú, tant d’en Tòfol com nostre, que a través d’una xarxa social em demanà què volia en Paul per als Reis. En tractar-se d’en Pau, que és un jove de gustos senzills i que gaudeix del que té, vaig pensar que ja havíem comanat una cadira adaptada per a les seves actuals necessitats, una cadira feta expressament per a ell, i que aquesta cadira s’avenia molt bé amb l’objectiu que en Tòfol tenia pensat per a en Pau. Li comunicàrem i immediatament es posà en marxa la campanya per obtenir-la: una campanya que inicialment fou d’en Tòfol -que tengué dos cosins que patiren aquesta malaltia- però que ràpidament s’ha anat expandint a altres persones i entitats. Personalment sempre he estat reàcia a demanar per a nosaltres, ja que sempre que he muntat una paradeta ha estat per ajudar a Duchenne Parents Project; però en aquesta ocasió ens agradà molt la idea d’en Tòfol i companyia.

P.- Què sent quan veu la reacció de la gent envers aquesta campanya?
R.- Molta emoció, sobretot quan veig la quantitat de gent que hi vol col.laborar. Em fa sentir que no hi ha res perdut, que la humanitat està ben present. Bàsicament ha estat com un despertar en un món més humà.

P.-Comencem pel principi: què és la malaltia de Duchenne?
R.- Es tracta d’una malaltia genètica degenerativa que afecta la musculatura i que es dona majoritàriament en nins, ja que les dones solen ser portadores però no la desenvolupen. Tot i això, el nostre cas és nou en aquest aspecte perquè no té arrels genètiques i sorgí per primera vegada en la nostra família -de fet, la meva filla Catalina no n’és portadora-. Es manifesta per la falta de la proteïna que duu distrofina als músculs -en el cas d’en Pau no en té gens- i provoca un afebliment dels músculs des del naixement: primer afecta les cames i després va pujant.

P.- Com li detectaren a en Pau?
R.- Fou quan a l’hora de començar a caminar constatàrem que li costava, observàrem manca de força en fets tan habituals com pegar una coça a una pilota. Pel fet de ser pedagoga vaig tenir molt clar des del principi que no tots els infants segueixen el mateix ritme evolutiu; però també vaig poder observar que no es tractava d’un ritme evolutiu diferent sinó que el problema anava molt més enllà.

P.- Quina ha estat l’evolució de la malaltia?
R.- Duchenne presenta una evolució ràpida. Malgrat hi hagi moments en què sembli que no es mou, de cop i volta pot fer una forta evolució. El pitjor és que no hi ha medicació: en Pau únicament prengué cortisona, la qual cosa li serví per poder caminar més temps; però als 12 anys ja hagué de dependre d’una cadira de rodes, fet que intentàrem minimitzar al màxim, fent que la nostra vida fos el més normal possible.

P.- En quin moment es troba en Pau?
R.- En Pau ja té 19 anys -una edat important quan parlam de Duchenne- i anam dia a dia, duent una vida senzilla i tranquil.la. Tot i això en Pau depèn totalment de nosaltres ja que només presenta mobilitat a les mans i al cap; en aquest sentit la tecnologia (Ipad, Play-station...) són de gran ajut per a la seva quotidianitat ja que l’ajuden a distreure’s.

P.- Com encara en Pau aquesta situació?
R.- En xerra molt poc, realment no en vol xerrar.

P.- Quins són els majors entrebancs d’en Pau en el dia a dia?
R.- La seva dependència total -sobretot durant la nit- ja que ha d’emprar un aparell que l’ajudi a respirar i ens ha de tenir sempre a la vora. En Pau sempre necessita algú al seu costat.
P.- Es sent una mare coratge?
R.- Sempre he pensat que no hi ha mares coratge: totes ho som pel simple fet de ser mares.

P.- Com ha condicionat Duchenne la vida familiar?
R.- Totalment: del dia abans de conèixer la notícia al dia després la nostra vida canvià radicalment. No tan sols per a en Jaume i jo, sinó també per a la seva germana, na Catalina, amb qui en Pau manté una relació molt especial: tant és així que tot el que diu na Catalina va a missa. Tot i això, sempre hem estat ben conscients que tenim dos fills i hem intentat cercar sempre un equilibri; quan hem hagut de viatjar per en Pau sempre hem tengut na Catalina molt present. He de dir que malgrat tot sempre hem intentat viure amb la màxima normalitat possible.

P.- Amb quin suport institucional compten?
R-. Quan en Pau tenia 16 anys vaig ser conscient de la seva dependència i em vaig posar a cercar ajudes: vaig trobar una llei que em permetia cobrar quasi el 100% del meu sou sense quasi acudir al lloc de treball; el problema va arribar quan en Pau complí els 18 anys i se’ns acabà aquesta ajuda. En aquest moment el món em pegà a damunt. Finalment, el meu espòs optà per sol.licitar la pre-jubilació; la qual cosa em permeté poder treballar a Binissalem -tot i la distància-. Fa uns mesos ens varen avaluar per a l’ajuda vers la dependència però encara estam pendents de saber la resolució -que en tot cas serà d’uns 300 euros, la qual cosa no em permet deixar de treballar. Ara bé, tenc una cosa molt clara: no pens donar la feina de mare a ningú.
P.- On es duu a terme la investigació d’aquesta malaltia?
R.- Hi ha investigacions en marxa arreu del planeta amb una coordinació total. Ara bé, s’ha de tenir molt clar que les malalties minoritàries no interessen a les farmacèutiques perquè no són rendibles. En el nostre cas, el referent clínic és Sant Joan de Déu a Barcelona, sense menystenir en cap cas els especialistes illencs. Les darreres investigacions sobre el tema es basen en les cèl.lules mare i en el Crispr -un sistema que consisteix en tallar l’ADN que no interessa i aferrar els trossos restants-, un mètode que presenta certes reticències pel mal ús que se’n pugui arribar a fer.

P.- Com ho fa per mantenir una lluita de tan llarg recorregut?
R.- Vivint el dia a dia: sovint mir el meu fill i faig tot el possible per tenir-lo content i a la vora. Si qualque dia no tenc humor, el cerc. Cerc la part positiva de tot i intent anar amb un somriure per la vida.

P.- Davant aquesta situació, com encara el futur?
R.- Tenc molt clar que el futur és ara i demà.

P.- Se sent recolzada o lluitant en solitari?
R.- Sempre m’he sentit recolzada per la família i els amics, però el que està passant ara és increïble. La presència de Duchenne ha donat peu a conèixer gent fantàstica i mirar l’aspecte positiu de les coses gaudint del que la vida ens concedeix dia a dia.

P.- Com ho fa per alleugerir la tensió d’haver de fer front a Duchenne?
R.- Tant jo com el meu espòs prenem medicació. En un principi pensàvem que ho podríem dur sense, però ha estat del tot impossible. Hi ha temporades que sembla que no l’hagis de menester, però després ve un sotrac i t’has d’aixecar de bell nou, costant encara més pena.

P.- Té contacte amb famílies amb problemàtiques semblants?
R.- Sí, formam part de Duchenne Parents Project Spain, un projecte a nivell mundial amb qui duc a terme activitats -presència a mercadets, etc.- per donar a conèixer la malaltia i recaptar fons.

P.- Quin recolzament els proporciona aquesta associació?
R.- De tot tipus: serveis socials, psicòlegs... Cal dir que sovint s’organitzen trobades amb una clara tasca divulgativa ja que, per desgràcia, cada dia hi ha nous casos i, com és obvi, es cerca recolzament.

P.- Malgrat tot, com pinta el futur?
R.- Si les coses no canvien tenc un futur immediat molt difícil. El que més m’anima és veure en Pau feliç: a vegades pens que hi ha nins que ho tenen tot al seu favor i que no són tan feliços com el meu.